next »

[Ongeruste moeder]

Hallo alle mama's

Graag zou ik willen weten als jullie ervaring hebben met een kind of baby die sikkelcelziekte heeft?

Hoe ernstig is deze ziekte? Hoe ga je ermee om?

Graag serieuze reacties!

Dank! een ongeruste moeder

[Eleonora]

Lieve ongeruste moeder!
Ik heb geen ervaring gelukkigmet deze ziekte, maar heb wel gezien dat er heel veel goede informatie is te vinden, bijvoorbeeld op ikhebsikkelcel.nl en op erfelijkheid.nl/zena/sikkelcelziekte.php
Ik hoop dat je hier wat verder mee kunt!

Eleonora

[mami]

Hallo alle mama's

Graag zou ik willen weten als jullie ervaring hebben met een kind of baby die sikkelcelziekte heeft?

Hoe ernstig is deze ziekte? Hoe ga je ermee om?

Graag serieuze reacties!

Dank! een ongeruste moeder

Hallo ongerust moeder...

Ik heb er geen ervaringen mee... Mijn zoontje heeft  sikkelcelziekte in zijn gene zitten.. Ik was toen heel erg geschrokken
en ik ben toen voor informatie naar mijn huisarts gegaan en dat heeft heel erg geholpen...

Heel  veel sterkte

 

[....]

ik ken een kindje met sikkelcel, bij hem openbaarde de ziekte zich op de leeftijd van 4 jaar, voorheen waren er geen tekenen te bekennen en niemand wist dat hij sikkelcel had. Nadat hij ziek geworden was is alles onderzocht en bleek dat pa en ma beiden drager waren maar zij hadden dus niet de ziekte.
sikkelcel kan namelijk in je genen zitten zonder dat je dit weet.....
het is een ziekte die uit de Malaria gebieden stamt, het was een aanpassing van het lichaam tegen malaria, mensen met sikkelcel kunnen geen malaria krijgen!
En vergis je niet: Zuid Europa was jaren terug OOK malaria gebied!!!!
Stel jouw voor-voor-voor vader was Italiaan, en de voor-voor-voor vader van je man was een SPanjaard, dan kun je beiden hartstikke blank en blond zijn, maar WEL drager zijn van sikkelcel!!!!
Je blanke blonde kindje kan dan dus de ziekte sikkelcel ontwikkelen!
Dit is mij uitgelegd door een specialist op het gebied, hij is arts in het AMC en werkt dagelijks met sikkelcel patienten.
Voorheen was ik altijd in de veronderstelling  dat Sikkelcel een ziekte was die alleen bij mensen voor kon komen die 100% ' zwart'  waren, dat is mij altijd verteld, ook een gemengd persoon kon geen sikkelcel krijgen. De meeste mensen geloven dat nog altijd, terwijl het dus NIET waar is: mensen van ALLE rassen kunnen de ziekte krijgen en/of drager zijn!
Er is gelukkig wel medicatie die zorgt dat de aanvallen minder frequent zijn en minder hevig, maar genezen kan iemand nooit. en een sikkelcel patient zal altijd veelvuldig het ziekenhuis dienen te bezoeken en er regelmatig moeten overnachten.
Het kindje dat ik ken lag van zijn 4e tot zijn 6 meer in het ziekenhuis dan dat hij thuis was. Op zijn 7e was hij al maanden niet ziek geweest en ging het erg goed; maar het kan natuurlijk elk moment ineens weer terug komen en dan lig je weer steeds in het ziekenhuis..... over gaat het nooit, en je moet altijd alert blijven. een beetje verhoging kan al een aanval uitlokken......

[Zie link]

http://www.ikhebsikkelcel.nl/page.php?id=1

[hallo]

Ik weet alleen dat mn broer ook die sikkelcel afwijking heeft,hij is 38,en wij zijn beide zeg maar gemengd.Mijn broer heeft nog nooit in het ziekenhuis gelegen hiervoor.En ik hoop dat dit natuurlijk zo blijft.Je kan dus ook een afwijking hebben maar er geen last van hebben.
Wel heel sneu voor dat kindje in het vorige verhaal hoop dat het goed blijft met hem.

[sikkelcel]

Bij mijn dochtertje is het ook ondekt toen ze 4 jaar was en het was toevallig omdat ik merkte dat ze na school vaak moe was en veel sliep.
Ze heeft er gelukkig niet zoveel last van als ze dr medicijnen goed en op tijd inneemt.

Quote:
Er is gelukkig wel medicatie die zorgt dat de aanvallen minder frequent zijn en minder hevig, maar genezen kan iemand nooit.

Dit klopt dus niet de medicijnen dienen ter bescherming tegen infecties en andere schadelijke bacterie van buitenaf. Wanneer mijn dochtertje een aanval zou krijgen, heb ik dan paracetamol met codeïne die zij moet innemen tegen de pijn. Het verschilt per persoon, de ene krijgt vaak aanvallen en de ander krijgt amper een aanval zoals bij mijn dochtertje. Die heeft maar 1 keer een aanval gekregen.